forum krewniakow

Poprzedni temat «» Następny temat
Dawcy szpiku kostnego
Autor Wiadomość
Maximus 
ZHDK


Grupa krwi: A Rh+
Ilość oddanej krwi: 29 l
Wiek: 46
Dołączył: 07 Gru 2007
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2012-08-16, 14:06   

Hej
Wyobraźcie sobie, że ja zarejestrowałem się jakieś 10 lat temu.
Nigdy nikt nie zadzwonił i nie napisał :(
Pozdrawiam
 
     
Alinoe 
Alinoe


Grupa krwi: 0 Rh+
Ilość oddanej krwi: 3150
Wiek: 39
Dołączył: 11 Kwi 2012
Skąd: Bielsko-Biała
Wysłany: 2012-08-16, 14:08   

Maximus napisał/a:
Hej
Wyobraźcie sobie, że ja zarejestrowałem się jakieś 10 lat temu.
Nigdy nikt nie zadzwonił i nie napisał :(
Pozdrawiam


Ciesz się :) znaczy że Twój bliźniak genetyczny jest zdrów jak ryba.
 
 
     
Niśka 
świeżynka :)


Grupa krwi: A Rh+
Ilość oddanej krwi: 3,15 l + 3,75 l KKP
Wiek: 41
Dołączyła: 23 Lip 2011
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2012-08-19, 14:05   

kiler129 napisał/a:
Moja teza odnośnie braku pieniędzy wywodzi się z różnorakich zaczytanych opinie jakoby wszytkie problemy z przeciąganiem procedur właśnie z tego wynikały

A może jest tak, że budżet na dany rok przewiduje sfinansowanie tych 20 tysięcy badań. Kasa jest rozdzielana między ośrodki wykonujące badania i dzielona jest na transze. I po prostu - jeśli dana transza się skończyła, a dany ośrodek dostał dużo próbek, to musi kilka miesięcy zaczekać, aby dostać następną transzę.
W tym czasie próbki grzecznie czekają w lodówce. Ale jakoś nie chce mi się wierzyć w pełną przydatność takich biologicznych próbek po latach leżakowania w lodówce...
kiler129 napisał/a:
To co napisałeś o pracownikach też jest prawdopodobne

Wydaje mi się, że to jest najbardziej prawdopodobne. Skoro, jak piszą ludzie na forum Poltransplantu, często zdarza się sytuacja:

"- Oddałem próbki krwi kilka miesięcy temu. Nie dostałem żadnego potwierdzenia.
- Proszę do nas zadzwonić, my zawsze wysyłamy potwierdzenie.
Po jakimś czasie:
- Zadzwoniłem, dowiedziałem się, że jestem wpisany, hurra."

to znaczy, że wpisy do rejestru następują regularnie, tylko problem tkwi w zasadzie w wysyłaniu zaświadczeń. Może rzeczywiście, jak napisał Fotomis, brak na to kasy, bo kasa idzie na badania i przeszczepy?

A co do kwestii Poltransplant a DKMS: ja wybieram Poltransplant, bo... jest polski ;) Ufam, że działają oni sprawnie w kwestii dawstwa szpiku, mimo, że czasem wysyłanie zawiadomień nawala. Ufam też, że jeśli chodzi o szukanie dawcy dla danego chorego i badania dawcy już wybranego dla danego biorcy, stają na rzęsach i wszystko działa sprawnie.
Ostatnio zmieniony przez Niśka 2012-08-19, 14:09, w całości zmieniany 3 razy  
 
 
     
marek6 
:)



Grupa krwi: B Rh+
Ilość oddanej krwi: 18296
Wiek: 30
Dołączył: 17 Lut 2007
Skąd: Suwałki
Wysłany: 2012-08-19, 19:41   

a mam do Was pytanie: Czy jak zmieniłem numer telefonu to muszę ich o tym powiadamiać? Jeśli tak to chyba najlepiej by było przez e-maila, czy może zadzwonić do nich.
Bo jakoś na ten temat nigdzie nie znalazłem informacji.

Z góry dzięki za info :)
_________________
Wczoraj to już historia, jutro to tajemnica, ale dzisiaj to dar losu.

...
 
     
Allia 


Grupa krwi: 0 Rh+
Dołączyła: 30 Sty 2010
Skąd: skądinąd
Wysłany: 2012-08-19, 20:22   

marek6, jeśli jesteś zarejestrowany w DKMS to na stronie masz formularz do zmiany danych osobowych lub adres w FAQ po prawej.
 
     
marek6 
:)



Grupa krwi: B Rh+
Ilość oddanej krwi: 18296
Wiek: 30
Dołączył: 17 Lut 2007
Skąd: Suwałki
Wysłany: 2012-08-19, 20:37   

Allia dzięki wielkie znalazłem już :)
_________________
Wczoraj to już historia, jutro to tajemnica, ale dzisiaj to dar losu.

...
Ostatnio zmieniony przez marek6 2012-08-19, 20:45, w całości zmieniany 1 raz  
 
     
Smyq90 
Później coś tu napisze..



Grupa krwi: A Rh+
Ilość oddanej krwi: 2,25 l
Wiek: 28
Dołączył: 26 Lip 2011
Skąd: Sosnowiec
Wysłany: 2012-08-19, 20:50   

W liście otrzymanym od DKMS jest napisane aby poinformować w razie zmiany numeru telefonu/ zmiany adresu itp. "W razie jakichkolwiek pytań dotyczących powyższych kwestii bardzo prosimy o kontakt z Fundacją pod numerem telefonu 22-331-01-47 lub mailowo na adres rejestracja@dkms.pl" Także zadzwonić/napisać napewno nie zaszkodzi ;)
_________________
"Są dwie rzeczy, których mężczyzna ukryć nie potrafi - kiedy jest pijany i zakochany"
 
 
     
kiler129 
Ratownik medyczny



Grupa krwi: A Rh-
Ilość oddanej krwi: 19,13l
Gatunek: UFOk
Wiek: 25
Dołączył: 30 Maj 2011
Skąd: Chicago
Wysłany: 2012-08-20, 07:58   

@Niśka - z tymi potwierdzeniami może być też jeszce inny problem. Idą zwykłym listem który zwyczajnie ginie :)
_________________
9 banów i 37 donacji + 2 przebicia żyły + 3 zepsucia separatora - było fajnie, a będzie jeszcze lepiej.
Następny raz: gdzieś, kiedyś w USA ^^
 
     
Niśka 
świeżynka :)


Grupa krwi: A Rh+
Ilość oddanej krwi: 3,15 l + 3,75 l KKP
Wiek: 41
Dołączyła: 23 Lip 2011
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2012-08-20, 09:57   

kiler129, tak by masowo ginęły?
 
 
     
DiDi 



Grupa krwi: AB Rh+
Ilość oddanej krwi: 13,95 L
Dołączyła: 22 Paź 2012
Skąd: Śląskie
Wysłany: 2012-10-22, 21:03   

Ja w bazie jestem od 2002 roku też nie było telefonu......jednak.....u mojej siostry w sierpniu wykryto ostrą białaczkę szpikową w najbliższą środę już jedziemy do kliniki do Gliwic robić badania na zgodność........mam nadzieję że jesteśmy bliźniaczkami genetycznymi.
 
     
Krawcowy 


Grupa krwi: A Rh+
Ilość oddanej krwi: 2,3 l
Dołączył: 17 Lip 2012
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2012-11-05, 23:27   

Chciałbym konkretną odpowiedź, gdzie warto się zarejestrować Poltransplant, DKMS? Jakie są między tymi jednostkami różnice? Czy w ogóle są różnice, prócz tego, kto dostaje kasę etc? Prosiłbym o wyczerpującą odpowiedź/źródło odpowiedzi
 
     
Sandman 



Grupa krwi: 0 Rh+
Ilość oddanej krwi: 7850
lekarz
Wiek: 30
Dołączył: 18 Maj 2009
Skąd: Białystok
Wysłany: 2012-11-06, 13:24   

DiDi napisał/a:
.u mojej siostry w sierpniu wykryto ostrą białaczkę szpikową w najbliższą środę już jedziemy do kliniki do Gliwic robić badania na zgodność........mam nadzieję że jesteśmy bliźniaczkami genetycznymi.


Przy okazji tej wypowiedzi napisze to i owo.

Cały problem z polskimi regulacjami polega na tym, że:
-rodziny badanej pod kątem bycia dawcą dla członka rodziny nie można wciągnąć do żadnego banku dawców - musieliby oni się zarejestrować i przejśc ponownie badania,
-jeśli członek rodziny osoby chorej jest zarejestrowany w banku to jest olbrzymi problem w wyciągnięciem tych danych w związku z tym trzeba badać ich układ HLA jeszcze raz.

Zarówno w pierwszym jak i w drugim przypadku jest to po prostu marnowanie kasy, którą można spoożytkować na badanie większej liczby potencjalnych dawców.

DiDi mam nadzieję, że ktoś z Was pasuje i przeszczep jednak się odbędzie.
_________________
"Odpowiedzialne zachowanie to coś, co przychodzi z wiekiem. Jak żylaki."
 
 
     
zaq 


Grupa krwi: 0 Rh-
Dołączył: 09 Gru 2012
Skąd: sie biora dzieci
Wysłany: 2012-12-09, 17:14   

Witam

Postanowiłem napisać jeden jedyny post, aby podzielić się z Wami pewnymi spostrzeżeniami. Otóż jestem niecałe dwa tygodnie po hemaferezie - oddałem szpik dla obcej mi osoby z zagranicy. Wszystko odbyło się bez problemów i facet będzie miał miejmy nadzieje udane święta. Nagle wśród rodziny i znajomych zaczęły padać słowa "bohater". Abyśmy mieli jasność Ja sam nie wierze w tzw. bezinteresowność, bo każdy robi coś w zamian. I chociażby to było lepsze samopoczucie, to już łechtamy swoje EGO i nie ma wg. mnie mowy o bezinteresowności. Ale do rzeczy...czy to, że oddałem szpik i w zamian dostałem "guzik" do spodni (czyt. medal) czyni mnie bohaterem? Mój kolega z pracy - honorowy dawca krwi, a więc min. 25 l oddanej krwi nie zasługuje na to miano? Czy nie zasługuje na miano bohatera osoba, która chociażby raz w życiu oddała krew? Skąd pewność, że te pierwsze czy ostatnie 400 ml krwi nie uratowało komuś życia? Ktoś kto oddał 25 l krwi wg mojego mniemania uratował więcej żyć, niż niejedna ustawa dot. pomocy socjalnej. Reasumując wszyscy jesteśmy ludźmi i tylko ludźmi, a liczy się wyłącznie pozytywne nastawienie niezależnie od sytuacji.
Trzymajcie się ludziska i obyście nigdy nie musieli oddawać szpiku, a jedynie krew.
 
     
DiDi 



Grupa krwi: AB Rh+
Ilość oddanej krwi: 13,95 L
Dołączyła: 22 Paź 2012
Skąd: Śląskie
Wysłany: 2013-04-11, 10:50   

Witam ponownie(długo mnie nie było ale to wina ogólnego zamieszania rodzinnego które nadal trwa)........Siostra już 8 dni po przeszczepie dawca znalazł się w PL na szczęście.......teraz czekamy na to by komórki macierzyste zrobiły swoje.....Trzymajcie kciuki. Proszę
 
     
Allia 


Grupa krwi: 0 Rh+
Dołączyła: 30 Sty 2010
Skąd: skądinąd
Wysłany: 2013-04-11, 18:15   

Sandman napisał/a:

Cały problem z polskimi regulacjami polega na tym, że:
-rodziny badanej pod kątem bycia dawcą dla członka rodziny nie można wciągnąć do żadnego banku dawców - musieliby oni się zarejestrować i przejśc ponownie badania,
-jeśli członek rodziny osoby chorej jest zarejestrowany w banku to jest olbrzymi problem w wyciągnięciem tych danych w związku z tym trzeba badać ich układ HLA jeszcze raz.


Pierwszy punkt jeszcze jako tako rozumiem, ale drugi już nie bardzo. Na czym ten problem polega? Dane nie są dostępne "fizycznie" czy trzeba płacić za ich wyciągnięcie z banku?


DiDi napisał/a:
Witam ponownie(długo mnie nie było ale to wina ogólnego zamieszania rodzinnego które nadal trwa)........Siostra już 8 dni po przeszczepie dawca znalazł się w PL na szczęście.......teraz czekamy na to by komórki macierzyste zrobiły swoje.....Trzymajcie kciuki. Proszę



DiDi, trzymamy! Powodzenia i dużo zdrowia dla siostry i całej Waszej rodziny :*
 
     
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  

©2006-2010 Europejska Fundacja Honorowego Dawcy Krwi. Wszelkie prawa zastrzeżone.
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group.  Template made in: quaint.pl